Zostawili we mnie swój ślad.

Panią Elę pierwszy raz spotkałam latem 2015 roku czyli 4 lata temu.  Przyszła do mnie do poradni będąc w trakcie chemioterapii z powodu raka jajnika. Głównym jej problemem były wtedy zmiany łuszczące się i sączące skóry rąk i śluzówek jamy ustnej. Pamiętam, że przepisałam jej wtedy kilka maści robionych na ręce i płyn do jamy ustnej nie będąc do końca przekonaną o ich skuteczności.       O dziwo, zadziałały. Z tego powodu spotkałyśmy się kilka razy a potem nasz kontakt się urwał. 

Siostra pani Eli jest pielęgniarką w szpitalu, w którym pracuję i czasem gdy widziałyśmy się w przelocie, opowiadała mi co słychać u mojej pacjentki. 

Okazało się, że przez cały ten czas ostatnich 4 lat,  pomimo swojej choroby pani Ela była bardzo aktywna, łapała każdą chwilę, pocieszała swoją rodzinę i wykorzystywała czas na podróże wciągając w to wszystkich swoich najbliższych.  To był jej sposób walki z chorobą, optymizm, wola życia, radość z każdej chwili.

We wrześniu tego roku pani Ela trafiła do szpitala z powodu bólów brzucha , wymiotów i objawów niedrożności przewodu pokarmowego.  Choroba zaatakowała całą jamę brzuszną.  Chirurdzy rozłożyli ręce, nie dało się już włączyć leczenia przyczynowego.  Pozostało tylko leczenie objawowe  czyli opanowanie objawów towarzyszących chorobie- leczenie przeciwbólowe, przeciwwymiotne oraz żywienie tylko drogą dożylną.

 Na takim etapie choroby, kiedy wiadomo, że nic się nie da już zrobić, bardzo ważne jest tzw. Światełko w tunelu .  Trzeba pokazać pacjentowi jakiś cel, coś na co będzie chciał czekać, zadanie, które będzie jeszcze chciał wykonać. To nie może być cel bardzo oddalony w czasie, bo wtedy to czekanie straciłoby sens.  To ma być coś, co jest możliwe do zrobienia i co ma sprawić pacjentowi radość, na co ma z nadzieją czekać. Coś , co choć przez chwilę przesłoni mu obraz zbliżającej się śmierci.

W tym wypadku miało to być wyjście do domu.  Nie było to łatwe, bo pacjentka musiała być żywiona dożylnie kroplówkami, a więc musiała być pod opieką Poradni Leczenia Żywieniowego, gdzie rodzina byłaby wyedukowana jak podawać kroplówki z żywieniem a samo żywienie byłoby dostarczane do domu.  Udało się umówić pacjentkę na leczenie w tej poradni już za kilka dni.  Niestety pani Ela zaczęła mocno gorączkować  a kontrolne badanie rtg  pokazało liczne przerzuty do płuc. Trzeba to było jej jakoś powiedzieć  a rodzina zdecydowanie nie czuła się na siłach. Zwłaszcza, że wcześniej paradoksalnie to pani Ela podtrzymywała ich na duchu.

Przyszedł więc czas na trudną rozmowę.

Łatwiej przeprowadza się takie rozmowy w atmosferze całkowitej prawdy, bez  przemilczeń, tajemnic, kiedy pacjent o swojej chorobie, leczeniu i rokowaniu wie wszystko.  No i oczywiście jeśli sam chce o tym rozmawiać. Bo przecież nie można nic zrobić na siłę.

Usiadłyśmy więc sobie we trzy : pani Ela, jej siostra i ja, położyłyśmy na środku paczkę chusteczek higienicznych i zaczęłyśmy rozmowę.  Najpierw o kolejnych przerzutach, tych w płucach. Potem o tym, że chyba jednak nie uda się wyjść do domu. Potem rozmowa jakoś sama się potoczyła.  Opowiedziałam o niedawnej nagłej śmierci mojej mamy i o tym jak ona nas do niej przygotowywała i dawała wskazówki jak żyć bez niej. W końcu o rodzinie pani  Eli, jej mężu i dwóch synach.  Młodszy z nich miał 17 lat.  Już rok temu mama urządziła mu tak huczne urodziny jakby to była jego 18-nastka a a dla niej ostatnie urodziny syna.

- Jak oni sobie beze mnie poradzą- powiedziała. I to było jej pierwsze zdanie, które pokazało , że zaczyna wszystkich przygotowywać do życia bez niej. – Przecież ja zawsze wszystko organizowałam w naszym domu.

- I od czego mam zacząć?

- Napisz list do syna. Na jego osiemnaste urodziny.- wyrwało mi się spontanicznie (może dlatego, że sama mam siedemnastolatka w domu).

-  Może to dobry pomysł.  Napiszę list do syna.

Następnego dnia gdy przyszłam do niej na obchód, była w znacznie lepszej formie. Strofowała męża i ciągle wydawała jakieś dyspozycje ku jego radości.

- Żona wraca do formy- powiedział ucieszony.  Przyniosłem notatnik i będę zapisywał jej instrukcje.

Pani Ela miała krótki okres poprawy.  Nazywamy to objawem gasnącej świecy, kiedy przed śmiercią organizm mobilizuje na krótko wszystkie siły…, by potem zgasnąć na zawsze.  Może to był ten czas na wspólne rodzinne pożegnania. Mąż, synowie i siostra byli przy niej nieustannie, w ciągu dnia i w nocy.

Wciąż mam przed sobą obraz nieprzytomnej już Pani Eli i jej młodszego syna opartego czołem o jej dłoń, którą trzymał w swojej dłoni. Przeprowadzał ją na drugą stronę.

Moja mama 11 miesięcy temu zmarła nagle w wyniku wypadku samochodowego.  Znalazła się w miejscu, w którym rzadko bywała, w czasie, w którym miała być zupełnie gdzie indziej.  Wierzę, że tak miało właśnie być.  I choć całe życie modliła się: „Od nagłej a niespodziewanej śmierci wybaw mnie Panie”, to Bóg miał w stosunku do niej zupełnie  inny plan.

Przez całe życie przygotowywała mnie i mojego brata do swojej śmierci.  Już jak byliśmy dziećmi, słyszeliśmy : „Jak mnie zabraknie , to zróbcie tak…, „… żebyście wiedzieli, jak mnie już nie będzie”.  Czasem mnie to denerwowało, ale w końcu dawałam za wygraną i po raz kolejny słuchałam tych samych instrukcji. Gdy zmarła, zawalił nam się nasz mały świat, bo od dzieciństwa żyliśmy w matrialchalnej rodzinie. Ale po szoku związanym z jej śmiercią i pogrzebem odkryliśmy, że my wszyscy, przez tyle lat przez nią przygotowywani do tej chwili, doskonale wiedzieliśmy co i jak mamy robić , czym się zająć w pierwszej kolejności, i po prostu, jak bez Niej żyć. W końcu nie szczędziła sił i cierpliwie przez całe życie nam to przekazywała.

Przyszła do mnie, gdy byłam w półśnie uspokojona lekami, dwie godziny przed śmiercią. Stanęła przy mnie cichutko, tak jak żyła. Krótki moment pożegnania.  Bez słów. Jak otworzyłam oczy, już jej nie było.  I tych słów niewypowiedzianych przeze mnie teraz mi brakuje. Pamiętam za to dobrze słowa, jakie od Niej usłyszałam, gdy widziałyśmy się dzień przed Jej śmiercią, zupełnie nieistotne, ale dla mnie ważne, bo te ostatnie.

 Nie miałam okazji ani możliwości porozmawiania z nią przed jej śmiercią.  Po wypadku leżała dwa dni nieprzytomna na Oddziale Intensywnej Terapii pod respiratorem.  Jednak 20 lat pracy z chorymi umierającymi i ich rodzinami nauczyło mnie jak istotne jest pożegnanie.  Ma to wpływ na późniejszą żałobę a często też na przyszłe życie.

Stałam więc przy niej, podłączonej do całej aparatury i głęboko wierząc, że mnie słyszy, szeptałam do Niej słowa pożegnania. Wiedziałam, że muszę pozwolić jej odejść. Zapewniłam Ją  więc, że damy sobie bez Niej radę i powiedziałam, że może już spokojnie odejść.  Potem przyprowadziłam do Niej mojego brata i tatę. Każdy z nich pożegnał się z Nią na swój sposób.

Nigdy nie zapomnę widoku mojego taty, który przyszedł na to ostatnie spotkanie w garniturze i krawacie. Stanął przy łóżku i prawdziwie  wyznał Jej miłość. „Kocham Cię.  Przez całe życie Cię kochałem” . Pocałował Ją i wyszedł.  Takie wyznanie usłyszałam od mojego taty pierwszy raz w życiu.  Nie wiem, który raz usłyszała je moja mama. Ale myślę, że wtedy właśnie usłyszała je na  pewno.

Nie mogę zacząć inaczej jak od Pana Stanisława.  Można powiedzieć, że to on stał się moim pierwszym natchnieniem.  Jego też często cytuję na moich wykładach oraz w moim życiu.

Pan Stanisław zmarł 15 lat temu. Był ojcem naszego przyjaciela, właściwie przyjaciela mojego męża. Pamiętam go jako ciepłego, zawsze uśmiechniętego człowieka, który był bardzo rodzinny i kochał dzieci. Do dziś mam przed oczami wspomnienie jak  udaje konia,  a na plecach wozi naszego dwuletniego synka, gdy przyszliśmy z wizytą.

Pamiętam, że kilka miesięcy przed rozpoznaniem u niego choroby- raka trzustki, spotkaliśmy się w teatrze. Był tam razem z żoną i synem. Już wtedy poczuliśmy charakterystyczny zapach z jego ust i zasugerowaliśmy badania w kierunku cukrzycy.  Potwierdziły się , ale to był dopiero początek jego choroby. 

Po zakończeniu leczenia onkologicznego  Pan Stanisław stał się moim pacjentem. Najpierw przychodził systematycznie do mnie do poradni, potem gdy był już słabszy, ja odwiedzałam go w domu. Pewnego dnia podczas wizyty uznałam, że muszę mu podać lek w iniekcji, żeby silne bóle szybciej ustąpiły.  Wysłałam więc jego syna do apteki po leki, strzykawki i igły.

- Potrzebne mi te leki, igły i strzykawki już teraz, idź proszę do apteki i kup - powiedziałam do niego.

- Igły?  Strzykawki?  Nie dam rady, wstydzę się. Pomyślą , że jestem narkomanem – usłyszałam zszokowana w odpowiedzi.

Najpierw musiałam więc odbyć krótką, dość zdecydowaną rozmowę z moim przyjacielem wykorzystując nasze bliskie relacje. Dopiero później zajęłam się moim pacjentem.

Odwiedzałam go systematycznie.  Oboje lubiliśmy te spotkania. Jak tylko wchodziłam, słyszałam:

- Dobrze, że jesteś. Chodź, pogadamy o mojej chorobie , bo w domu nikt nie chce ze mną o tym  rozmawiać.

Siadałam przy łóżku i po badaniu gadaliśmy. Z czasem zaczęły się rozmowy o śmierci.

- Wiesz, oni boją się rozmawiać ze mną o śmierci – mówił o żonie i synu- myślą, że ja o niczym nie wiem. A ja umiem ocenić moją sytuację i wiem, że niedużo życia mi zostało.  Tak bym chciał się z nimi podzielić, tyle rzeczy im powiedzieć. Jednak gdy tylko zaczynam rozmowę o bliskim końcu, przerywają mi i mówią, że wszystko będzie dobrze.

Ostatni raz widziałam Go dwa dni przed wigilią Bożego Narodzenia.

- Jaką ma Pan ładną kamizelkę , Panie Stanisławie. – powiedziałam na powitanie.

- Żona mi dała w prezencie. Pewnie bała się, że nie doczekam Wigilii, więc się pospieszyła- odrzekł trochę żartobliwie.

Muszę powiedzieć, że zarówno żona jak i dwaj synowie Pana Stanisława bardzo go kochali i troszczyli się o niego, ale jego choroba była dla nich trudnym doświadczeniem i rzeczywiście nie umieli zdobyć się na szczerą rozmowę z nim na ten temat. Gdybym miała wtedy te 15 lat więcej doświadczenia , na pewno włożyłabym więcej trudu, żeby przekonać ich do szczerości i otwartych rozmów na temat choroby i zbliżającej się j śmierci Pana Stanisława. Teraz wiem jak bardzo to pomaga w momencie śmierci, żałobie i w przyszłym życiu, już bez bliskiej nam osoby.

Tego dnia odbyliśmy dłuższą niż zazwyczaj rozmowę o  życiu i umieraniu. Pan Stanisław  spytał, jakie są możliwe scenariusze jego śmierci, czy uda się to bez bólu. Pamiętam, jak mówił też, że niczego w życiu nie żałuje. Jedno tylko w życiu by zmienił.

-  Mów swoim bliskim, że ich kochasz- powiedział.

-  A Pan, powiedział Pan to żonie, synom?

-  Mówiłem im, ale myślę, że za rzadko.  Mów im często , żeby dobrze to zapamiętali.

I zostałam z tymi słowami przez te wszystkie  lata, ciągle je pamiętam i cytuję. To taki testament dla mnie od Pana Stanisława.

Zmarł 26.12 2004r , w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia.  Mój mąż miał akurat dyżur w Pogotowiu Ratunkowym. I to on przyjechał stwierdzić zgon u ojca swojego przyjaciela. On też miał z nim swoje osobiste pożegnanie.

„Mów swoim bliskim, że ich kochasz” –ten cytat  towarzyszy mi w życiu.  Urodziłam drugiego syna, minęło trochę lat a ja powtarzam wciąż moim bliskim, że ich kocham.  Są tacy, którzy pytają czy nie za często, czy to nie spowszednieje. Zawsze wtedy przypominam sobie Pana Stanisława na jego łożu śmierci i wyrzuty, które sobie czynił, bezpodstawne przecież.

Rok temu mój młodszy syn miał napisać wypracowanie na temat wiersza ks. Jana Twardowskiego pt. „ Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą” .  Kiedy dał mi je do przeczytania, wzruszyłam się.  Na końcu opowiadania napisał:  „Moja mama miała pacjenta, który przed śmiercią powiedział jej, żeby mówiła swoim bliskim, że ich kocha. Ona wyznaje mi to prawie codziennie. Ja też tak robię i myślę, że to bardzo ważne”.

I to jest ślad, który zostawił Pan Stanisław.  Dla tych i przyszłych pokoleń. Dziękuję Panu.

Mam na imię Ewa. Jestem 47-letnią lekarką. Pracuję na Oddziale Medycyny Paliatywnej i mam przywilej zajmować się chorymi na nowotwór w ostatniej fazie jego rozwoju oraz umierającymi.  Zaczęłam to robić już jako wolontariusz od 5 roku studiów medycznych i można powiedzieć, pokochałam tę pracę. Zrobiłam specjalizację z medycyny paliatywnej, ale ciągle uczę się czegoś nowego, także od moich pacjentów. 

Wiele razy słyszałam, że to ciężka i niewdzięczna dziedzina medycyny.  Pozwolę się z tym nie zgodzić.

W dobie medycyny pełnej procedur, nowoczesnych narzędzi, aparatury do diagnozowania,  kontraktowania usług,  sam człowiek -  pacjent musiał usunąć się na drugi, czasem i dalszy plan. Już nawet po imieniu nie można do niego mówić (bo ochrona danych osobowych). Człowiek chory staje się więc numerkiem w kolejce, procedurą do rozliczenia, chorobą do wyleczenia czy zoperowania, badanym do wypróbowania leku. A leczenie powinno zakończyć się sukcesem. I następny proszę.  Medycyna humanitarna stała się teraz medycyną proceduralną.

Nie można jednocześnie zaprzeczyć, że postęp w medycynie pomógł nam wyleczyć wiele chorób a średnia wieku pacjentów dzięki temu mocno wzrosła. Trzeba jednak pamiętać, że wciąż jest jeszcze trochę chorób, których nie da się wyleczyć, pytań, na które nie da się odpowiedzieć, trudnych rozmów z pacjentem, które trzeba przeprowadzić. I to dla nas medyków jest chyba najtrudniejsze, przyznać się, że nic nie da się już zrobić, do własnej bezradności. Po prostu powiedzieć: „Nie wiem.”, „Nie potrafię”.  Nie tracimy wtedy autorytetu a pokazujemy swoje ludzkie, bliskie pacjentowi oblicze. My, lekarze nie różnimy się przecież od naszych pacjentów, czasem po prostu nieco więcej wiemy. Bywa, że sami jesteśmy pacjentami.  Wtedy widzimy, że z tej perspektywy opieka zdrowotna wygląda strasznie.  Nie umiemy też rozmawiać  z pacjentami o śmierci, Jakby ona nas nie dotyczyła.  A przecież z chwilą gdy rodzi się człowiek, pewne jest, że on kiedyś umrze. Nieuchronność śmierci traktujemy jako widmo, nie jako zwyczajną kolej rzeczy.

Ja spotykam najczęściej takiego pacjenta – nieuleczalnie chorego, zmęczonego leczeniem i procedurami, zdezorientowanego, często cierpiącego,  kompletnie nieprzygotowanego do przyjęcia złej diagnozy.  Spotykam człowieka. Mocno się staram, żeby dać mu trochę nadziei, spokoju a może radości.  Nie robię tego sama oczywiście , ale z całym zespołem doskonale do tego przygotowanych ludzi.  Co robimy?  Podajemy leki, wykonujemy procedury, opiekujemy się , rozmawiamy, jesteśmy, towarzyszymy, często przeprowadzamy na drugą stronę. I śmiem twierdzić, że jesteśmy przez to w pewien sposób uprzywilejowani, bo uczestniczymy w tej delikatnej materii przejścia człowieka z jednego do drugiego świata. Pomagamy jemu, jego  rodzinie , ale dla nas samych jest to niesamowite doświadczenie.  Myślę, że wszyscy, którzy zajmują się tym co ja, zgodzą się ze mną w tym momencie.

Każde takie spotkanie zostawia w nas swój niepowtarzalny ślad.  I o tym właśnie chcę napisać. O śladach, jakie moi pacjenci zostawili we mnie  lub zostawili innym. Także o tym, czego się od niektórych z nich nauczyłam.  To takie moje osobiste podziękowanie.