Zostawili we mnie swój ślad.

Pani Elżbieta znalazła się u nas z powodu świeżo rozpoznanej i piorunująco szybko postępującej choroby Creutzfeldta- Jakoba zwanej potocznie chorobą szalonych krów. Miała tzw. idiopatyczną postać tej choroby, bo nie jadała wołowiny i nie znano przyczyn zakażenia.  Ta postać choroby rozwija się nagle, szybko i nieoczekiwanie przyspiesza. 

Przyszła do nas na własnych nogach i jeszcze trochę mówiła a po tygodniu leżała już w łóżku, miała zaburzenia przełykania i nie było możliwości porozumienia się z nią.

Mąż towarzyszył jej przez cały czas, choć nie było to dla niego łatwe, bo w domu był dwudziestokilkuletni , niepełnosprawny syn ze schizofrenią, który też potrzebował pomocy.  Pewnego dnia podczas codziennej rozmowy o stanie zdrowia żony opowiedział mi  historię, która zdarzyła się kilka miesięcy wcześniej, jeszcze przed rozpoznaniem choroby Creutzfeldta- Jakoba u pani Eli.

Oboje z żoną byli religijni, należeli do wspólnoty Kościoła Rodzin. I chociaż życie  doświadczyło ich chorobą wcześniej bardzo zdolnego syna, a panią Elżbietę postępującym zwyrodnieniem rogówki grożącym całkowitą ślepotą, oboje bardzo ufali Bogu i często wspólnie, we wspólnocie czy sami się modlili.  Pewnego dnia, po cotygodniowej piątkowej adoracji Najświętszego Sakramentu pani Ela zwierzyła się mężowi (a nie zwykli byli rozmawiać ze sobą o swoich spotkaniach modlitewnych).

- Zdarzyło mi się coś niesamowitego podczas modlitwy -powiedziała – W pewnym momencie pokazał mi się Jezus i ten obraz był bardzo realistyczny. To było niesamowite.  Nigdy nie doświadczyłam czegoś podobnego.

- Mówił coś ? – spytał mąż bez niedowierzania, bo jest człowiekiem wielkiej wiary.

- Zapytał mnie:  Elu, czy ty mnie kochasz? Czy zrobiłabyś dla mnie wszystko?  Odpowiedziałam mu:      - Panie Jezu , Ty mnie znasz, wiesz, że Ci ufam i kocham Cię.  Zrobię dla Ciebie co tylko chcesz.

Wtedy On odpowiedział tylko: Twoje cierpienie będzie krótkie.

Długo zastanawiali się  wracając z kościoła w tamten piątkowy wieczór, co mogło oznaczać to osobiste spotkanie. Doszli do wspólnego wniosku, że pani Ela pewnie straci wzrok , ale nie będzie musiała zbyt długo czekać na przeszczep rogówki. Potem w wirze codziennego życia i zmartwień zapomnieli o tej rozmowie. Systematycznie uczęszczali na spotkania wspólnoty Kościoła Rodzin i tam na jednym z nich znajomy – medyk zwrócił uwagę , że według niego u pani Elżbiety pojawiły się pewne niepokojące objawy neurologiczne, poradził wizytę u neurologa.

Gdy pojawili się u neurologa wszystko potoczyło się już lawinowo- dwie diagnostyczne hospitalizacje na Oddziale Neurologicznym, szybki postęp choroby a po miesiącu pani Ela znalazła się już na naszym Oddziale.

Przestała mówić po kilku dniach pobytu u nas. Co dziwne jednak, na chwilę udało jej się wydobyć jeszcze kilka zdań. Pewnego dnia, gdy odwiedzili ją wspólnie mąż z synem, otworzyła oczy i całkiem przytomnie i świadomie powiedziała: „Będę się Wami opiekować”.  Potem już nie mówiła, nie przełykała, rzadko otwierała usta.

- Nigdy nie chciała leżeć w szpitalu, zawsze się tego bała- mówił jej mąż podczas kolejnej naszej rozmowy.

Zmarła cichutko , po kilku dniach.  Jej cierpienie trwało krótko, jak miała obiecane.

Wierzę, że dogląda teraz swojej rodziny z innego, lepszego świata.

„ Odejdź w spokoju ….Tato”

Pan Józef był jednym z pierwszych pacjentów na naszym oddziale.  Przyjechał  w ciężkim stanie, wyniszczony, znacznie osłabiony, leżący.  Choroba nowotworowa zaatakowała już wiele narządów.

Po kilku dniach jego stan pogorszył się znacznie.  Był już nieprzytomny, zaostrzyły się rysy twarzy a oddech okresowo się spłycał. W takiej sytuacji zwykle rozmawiamy z rodziną , że zaczął się  stan agonii i koniec jest bliski.  Tak też zrobiliśmy. Poprosiliśmy na rozmowę jego rodzinę – dwie córki i siostrę i wytłumaczyliśmy, że to jest już czas na pożegnanie.

Następnego dnia przyszłam do pracy przygotowana na to, że pana Józefa już nie ma, ale on wciąż żył.  Jego stan nie zmienił się ani odrobinę  w ciągu tego i kilku najbliższych dni. Podjęliśmy kolejne rozmowy z córkami, że może z kimś się jeszcze nie pożegnał, może nie wszystkie sprawy załatwił. Przychodziła więc dalsza rodzina, najbliżsi przyjaciele… i nic.  Agonia trwała dalej.  Kolejne dni pan Józef był z nami, pomimo że nie dało się tego wyjaśnić z medycznego punktu widzenia.  Po prostu nie powinien już żyć. A wciąż żył.  Córki czuwały przy nim nieustannie.

I znów  pytania z naszej strony, czy z wszystkimi się pogodził, pożegnał. Był nieprzytomny, nie mówił, więc nie wiedzieliśmy na co czeka.

Po kolejnych dniach czekania przyszła do nas siostra pana Józefa z jego córkami. Wyznała, że brat ma syna, z którym nie utrzymywał kontaktów i z którym się nie znają, bo  zerwał kontakty z matką syna przed jego urodzeniem i nigdy już ich nie nawiązał.  Była to tajemnica, którą znał tylko pan Józef i jego siostra.

Pomimo szoku jaki przeżyły córki po usłyszeniu tej informacji, zrobiły wszystko, aby znaleźć syna pana Józefa a swojego nieznanego dotąd brata. I udało się.  Nie tylko go odnalazły, ale także namówiły, co z pewnością nie było łatwe, żeby odwiedził  swojego dopiero poznanego  ojca na łożu śmierci.

I przyszedł.  Nieśmiały, cichy, zaniepokojony i mocno zagubiony dwudziestokilkuletni mężczyzna. Przyszedł poznać swojego ojca, pożegnać się z nim, a przede wszystkim…przebaczyć mu. Nie wiemy jak przebiegało to spotkanie.  Kiedy wszedł na salę, zamknęliśmy za nim drzwi i zostawiliśmy ich samych.  Możemy tylko się domyślać i sami sobie wyobrazić.

Pewnie gdy oswoił się już z widokiem obcego mu umierającego człowieka, który okazał się być jego ojcem powiedział mu parę słów by wreszcie wyznać: „Przebaczam Ci.  Odejdź w spokoju…. Tato”.

Wyszedł z sali zapłakany, ale już ze spokojem w oczach i objął swoje dwie nowe siostry. Wtedy płakaliśmy już wszyscy.

W nocy po wizycie syna pan Jan zmarł. Zasnął spokojnie, bo załatwił już wszystkie swoje sprawy.

Panią Elę pierwszy raz spotkałam latem 2015 roku czyli 4 lata temu.  Przyszła do mnie do poradni będąc w trakcie chemioterapii z powodu raka jajnika. Głównym jej problemem były wtedy zmiany łuszczące się i sączące skóry rąk i śluzówek jamy ustnej. Pamiętam, że przepisałam jej wtedy kilka maści robionych na ręce i płyn do jamy ustnej nie będąc do końca przekonaną o ich skuteczności.       O dziwo, zadziałały. Z tego powodu spotkałyśmy się kilka razy a potem nasz kontakt się urwał. 

Siostra pani Eli jest pielęgniarką w szpitalu, w którym pracuję i czasem gdy widziałyśmy się w przelocie, opowiadała mi co słychać u mojej pacjentki. 

Okazało się, że przez cały ten czas ostatnich 4 lat,  pomimo swojej choroby pani Ela była bardzo aktywna, łapała każdą chwilę, pocieszała swoją rodzinę i wykorzystywała czas na podróże wciągając w to wszystkich swoich najbliższych.  To był jej sposób walki z chorobą, optymizm, wola życia, radość z każdej chwili.

We wrześniu tego roku pani Ela trafiła do szpitala z powodu bólów brzucha , wymiotów i objawów niedrożności przewodu pokarmowego.  Choroba zaatakowała całą jamę brzuszną.  Chirurdzy rozłożyli ręce, nie dało się już włączyć leczenia przyczynowego.  Pozostało tylko leczenie objawowe  czyli opanowanie objawów towarzyszących chorobie- leczenie przeciwbólowe, przeciwwymiotne oraz żywienie tylko drogą dożylną.

 Na takim etapie choroby, kiedy wiadomo, że nic się nie da już zrobić, bardzo ważne jest tzw. Światełko w tunelu .  Trzeba pokazać pacjentowi jakiś cel, coś na co będzie chciał czekać, zadanie, które będzie jeszcze chciał wykonać. To nie może być cel bardzo oddalony w czasie, bo wtedy to czekanie straciłoby sens.  To ma być coś, co jest możliwe do zrobienia i co ma sprawić pacjentowi radość, na co ma z nadzieją czekać. Coś , co choć przez chwilę przesłoni mu obraz zbliżającej się śmierci.

W tym wypadku miało to być wyjście do domu.  Nie było to łatwe, bo pacjentka musiała być żywiona dożylnie kroplówkami, a więc musiała być pod opieką Poradni Leczenia Żywieniowego, gdzie rodzina byłaby wyedukowana jak podawać kroplówki z żywieniem a samo żywienie byłoby dostarczane do domu.  Udało się umówić pacjentkę na leczenie w tej poradni już za kilka dni.  Niestety pani Ela zaczęła mocno gorączkować  a kontrolne badanie rtg  pokazało liczne przerzuty do płuc. Trzeba to było jej jakoś powiedzieć  a rodzina zdecydowanie nie czuła się na siłach. Zwłaszcza, że wcześniej paradoksalnie to pani Ela podtrzymywała ich na duchu.

Przyszedł więc czas na trudną rozmowę.

Łatwiej przeprowadza się takie rozmowy w atmosferze całkowitej prawdy, bez  przemilczeń, tajemnic, kiedy pacjent o swojej chorobie, leczeniu i rokowaniu wie wszystko.  No i oczywiście jeśli sam chce o tym rozmawiać. Bo przecież nie można nic zrobić na siłę.

Usiadłyśmy więc sobie we trzy : pani Ela, jej siostra i ja, położyłyśmy na środku paczkę chusteczek higienicznych i zaczęłyśmy rozmowę.  Najpierw o kolejnych przerzutach, tych w płucach. Potem o tym, że chyba jednak nie uda się wyjść do domu. Potem rozmowa jakoś sama się potoczyła.  Opowiedziałam o niedawnej nagłej śmierci mojej mamy i o tym jak ona nas do niej przygotowywała i dawała wskazówki jak żyć bez niej. W końcu o rodzinie pani  Eli, jej mężu i dwóch synach.  Młodszy z nich miał 17 lat.  Już rok temu mama urządziła mu tak huczne urodziny jakby to była jego 18-nastka a a dla niej ostatnie urodziny syna.

- Jak oni sobie beze mnie poradzą- powiedziała. I to było jej pierwsze zdanie, które pokazało , że zaczyna wszystkich przygotowywać do życia bez niej. – Przecież ja zawsze wszystko organizowałam w naszym domu.

- I od czego mam zacząć?

- Napisz list do syna. Na jego osiemnaste urodziny.- wyrwało mi się spontanicznie (może dlatego, że sama mam siedemnastolatka w domu).

-  Może to dobry pomysł.  Napiszę list do syna.

Następnego dnia gdy przyszłam do niej na obchód, była w znacznie lepszej formie. Strofowała męża i ciągle wydawała jakieś dyspozycje ku jego radości.

- Żona wraca do formy- powiedział ucieszony.  Przyniosłem notatnik i będę zapisywał jej instrukcje.

Pani Ela miała krótki okres poprawy.  Nazywamy to objawem gasnącej świecy, kiedy przed śmiercią organizm mobilizuje na krótko wszystkie siły…, by potem zgasnąć na zawsze.  Może to był ten czas na wspólne rodzinne pożegnania. Mąż, synowie i siostra byli przy niej nieustannie, w ciągu dnia i w nocy.

Wciąż mam przed sobą obraz nieprzytomnej już Pani Eli i jej młodszego syna opartego czołem o jej dłoń, którą trzymał w swojej dłoni. Przeprowadzał ją na drugą stronę.

Moja mama 11 miesięcy temu zmarła nagle w wyniku wypadku samochodowego.  Znalazła się w miejscu, w którym rzadko bywała, w czasie, w którym miała być zupełnie gdzie indziej.  Wierzę, że tak miało właśnie być.  I choć całe życie modliła się: „Od nagłej a niespodziewanej śmierci wybaw mnie Panie”, to Bóg miał w stosunku do niej zupełnie  inny plan.

Przez całe życie przygotowywała mnie i mojego brata do swojej śmierci.  Już jak byliśmy dziećmi, słyszeliśmy : „Jak mnie zabraknie , to zróbcie tak…, „… żebyście wiedzieli, jak mnie już nie będzie”.  Czasem mnie to denerwowało, ale w końcu dawałam za wygraną i po raz kolejny słuchałam tych samych instrukcji. Gdy zmarła, zawalił nam się nasz mały świat, bo od dzieciństwa żyliśmy w matrialchalnej rodzinie. Ale po szoku związanym z jej śmiercią i pogrzebem odkryliśmy, że my wszyscy, przez tyle lat przez nią przygotowywani do tej chwili, doskonale wiedzieliśmy co i jak mamy robić , czym się zająć w pierwszej kolejności, i po prostu, jak bez Niej żyć. W końcu nie szczędziła sił i cierpliwie przez całe życie nam to przekazywała.

Przyszła do mnie, gdy byłam w półśnie uspokojona lekami, dwie godziny przed śmiercią. Stanęła przy mnie cichutko, tak jak żyła. Krótki moment pożegnania.  Bez słów. Jak otworzyłam oczy, już jej nie było.  I tych słów niewypowiedzianych przeze mnie teraz mi brakuje. Pamiętam za to dobrze słowa, jakie od Niej usłyszałam, gdy widziałyśmy się dzień przed Jej śmiercią, zupełnie nieistotne, ale dla mnie ważne, bo te ostatnie.

 Nie miałam okazji ani możliwości porozmawiania z nią przed jej śmiercią.  Po wypadku leżała dwa dni nieprzytomna na Oddziale Intensywnej Terapii pod respiratorem.  Jednak 20 lat pracy z chorymi umierającymi i ich rodzinami nauczyło mnie jak istotne jest pożegnanie.  Ma to wpływ na późniejszą żałobę a często też na przyszłe życie.

Stałam więc przy niej, podłączonej do całej aparatury i głęboko wierząc, że mnie słyszy, szeptałam do Niej słowa pożegnania. Wiedziałam, że muszę pozwolić jej odejść. Zapewniłam Ją  więc, że damy sobie bez Niej radę i powiedziałam, że może już spokojnie odejść.  Potem przyprowadziłam do Niej mojego brata i tatę. Każdy z nich pożegnał się z Nią na swój sposób.

Nigdy nie zapomnę widoku mojego taty, który przyszedł na to ostatnie spotkanie w garniturze i krawacie. Stanął przy łóżku i prawdziwie  wyznał Jej miłość. „Kocham Cię.  Przez całe życie Cię kochałem” . Pocałował Ją i wyszedł.  Takie wyznanie usłyszałam od mojego taty pierwszy raz w życiu.  Nie wiem, który raz usłyszała je moja mama. Ale myślę, że wtedy właśnie usłyszała je na  pewno.